Lição de vida

Aprendemos tantas coisas desde o dia 24 de junho de 2012 pra cá ,aprendemos a ver muitas coisas de outra forma ...
A dar mais valor as pequenas coisas .aos pequenos atos ...
Não olhar só para nós mesmos .
A sempre lutar e ter humildade. E  ir ajudar sem olhar quem ?
sem soberba ou até mesmo arrogância .
A Sophia esteve em um momento no qual muitos estenderam a mão e muitos não .
Mais o amor nos própicio um grande aprendizado .
Na vida ,aprendemos  coisas que jamais pensavamos que existia....
Hojê eu e minha familia lutamos por aquilo que acreditamos .
Que é a fé  e o amor muda qualquer situação que ele transforma um morto em um vivo .
Que a esperança renova tudo aquilo que parece estar perdido .
Viva  todas as crianças especiais desse mundo ,pois elas são aqueles anjinhos que nos fazem mudar e que chega para fazer a diferença .

Faça a diferença você tambem ! E hojê eu dedico esse Blog umas das pessoas mais importantes da minha vida "Sophia" e a todas as crianças magicas desse mundoooooo Viva a diferença ? 

A "familia"

A Sophia é muito querida por todos e muito amada .
Como não amar um anjo como ela que veio para adoçar nossas vidas e trazer mais alegrias para nossos
corações ..
Chegou assim ....sem mais e nem menos
E hojê já não sabemos viver sem ela sem o seu amor ,sem o seu sorriso ...
A sophia faz parte de nossas vidas e sem ela não é vida .
sem o seu sorriso não é dia.
Sem o seu carinho não tem noite Te amamos muito Sophia Gonçalves Da Silva
Estrelinha do nosso céu ................
Pedacinho do nosso coração ♥

O primeiro aniversário da Sophia

Tem coisa melhor em saber que á sua irmãn ,esta em casa e que ainda por cima completava seu primeiro aninho de vida em casa não ,não
Hojê éra dia de festa ,muitos doces,guloseimas,bexigões .
Porque ela merecia isso e muito mais......e nada como comemorar com a familia .que são aquelas pessoas que sempre estão conosco ,sem medir ou desmedir certas situações.
A sempre quero estar ao lado dessa menina de ouro acompanhando ano após ano cada fase da sua vida todos os momentos .....
Cada aninho porque você foi e sempre será a nossa benção .

A sua recuperação

Logo vieram suas recuperações em casa e nada como um cuidado de mãe não é mesmo ?
Logo vieram as fisioterápias
Terápeuta ocupacional
Fonoaudióloga enfim ...
Mais ela veio melhorando a cada dia mais e mais .....
Nínguem disse que seria uma tarefa facíl mais pouco á pouco fomos se adaptando ás suas necessidades ..
Aprendemos oque tivermos que aprender para que ela tivesse uma vida melhor e mais adequada a ela ..
Tivemos que aprender o modo "ASPIRAÇÃO" Oque significa aspiração ?

procedimento que visa a remoção das secreções das
vias aéreas sendo realizado rotineiramente em
Unidades de Terapia Intensiva. Objetivo: avaliar o
procedimento de aspiração traqueobrônquica realizado
por diversos profissionais...Ou por quem esta abilitado e  treinado para realizar tamanho procedimento ........
Afinal logo nos acostumamos com a rotina da sophia ,não foi nada facíl no começo mais hojê para nós é uma coisa comum ,porque aprendemos a lídar  com a situação .........
Na verdade oque uma dose de Amor e muita Dedicação não fazem não é mesmo !

A sindrome "Theacher Collins

A síndrome de Treacher Collins (também conhecida como disostose mandibulofacial ou Síndrome Franceschetti-Zwahlen-Klein) é uma doença genética caracterizada por deformidades crânio-faciais.1 É uma malformação congênita que envolve o primeiro e segundo arcos branquiais. É uma doença rara, com uma incidência de 1:40000 a 1:70000 nascidos vivos.

Manifestações clínicas

Inclinação antimongolóide das fissuras palpebrais associadas ou não a colobomas da pálpebra inferior; hipoplasia malar; micrognatia; palato fendido; macrostomia; microtia com possível surdez; malformação das orelhas.

Tratamento

Os pacientes necessitam de acompanhamento de cirurgiões crânio-faciais, oftalmologistas, fonoaudiólogos, cirurgiões dentistas e otorrinolaringologistas.

 Logo após minha irmãn Sophia sair do hospital logo começaram ,muitos exames ,acompanhamentos.....
Com cillúrgiões  fonoaudiólogos ,nutricionistas ....
E geneticistas ...
Logo quando ela teve a primeira consulta com á genética diagnosticaram essa síndrome ....
Caracterizada como Síndrome de Treacher Collins..............
Não foi muito dificíl eles diagnosticarem essa síndrome ............
pelo fato de suas respectivas fisícas correspoderem á caráter da síndrome .

Mais isso nunca á impediu que ela tivesse uma vida normal ,como a de qualquer outra criança.
Claro que com seus cuidados necessários
mais ela brinca ,sorri se diverti ..
Ela  leva uma vida completamente normal

A mais esperada noticia

Depois de todo esse tempo de muito sofrimento ...
Enfim a grande e a mais esperada noticia
A Sophia sairia de alta .......
Depois de muitas orações deus ouviu nossos clamores ....
Aquilo de fato foi uma alegria para nós
Ao saber que aquela menina que muitos médicos já não tinham dado muitas esperanças a ela. E finalmente vem oque tanto desejamos á sua vinda para casa ,como foi bom saber que todo aquele processo tão dificíl que ela vinha enfrentando teria um fim .
Por ir lá todos os dias e voltar na maioria desses dias com os sonhos e esperanças frustados ?
Não éra nada facíl .
Mais graças a deus surgiu uma esperança uma doce e maravilhosa esperança .
A SUA GRANDEEEEEEEEE VINDAAA PARA CASA.

"O tempo"

O quanto foi doloroso o tempo parecia não passar ........
dia após dia.......
Faça chuva ou faça sol ...
Minha mãe sempre lá ao lado de sua filha participando de todos seus momentos seja bons ou maus. ...................Foram 7 longos e intermináveis mesês
de muitas lágrimas ,muitas aflições. ou até mesmo muito desespero.
Isso já abalava muito o nosso emocional e o psicológico
Crianças vindo a óbito ,mães gritavam de dor pela perca de seus filhos .....
E isso nos deixava  mais aflitos com muito medo de pensar em perder a "Sophia"
Só de me imaginar tudo  sem ela não éra vida ...
tudo que eu mais queria éra que ela vinhe-se para casa ,um lugar no qual ela nunca tinha conhecido .
Imaginem você preparar tudo ,cuidar ,cultivar .....
Esperar esperançosamente por uma criança e ela não vir  para casa ,Todas as suas coisas aqui guardadas ....
sem poder usa-las no atual momento .
Isso machucava muito por dentro .....
Uma dor interminável ..... Mais não deixamos de ter fé na biblía mesmo diz se sua fé for do tamanho de um grão de mostarda "Ali eu estarei " Bom essa foi uma força de expressão que eu usei para me expressar melhor .
Pois então acredito que ali ele estava .....Porque por mais processos e o tempo que ela ficou  internada no "HOSPITAL SANTA MARCELINA" na" UTI" não permitiu que ela perdesse o brilho nos olhos e a força e a vontade de viver ......
E foi isso a fé e a vontade que ela transparecia de viver que nos dêu forças para seguir em frente.

 .

As cilúrgias

Aconteceram tantas coisas  desde então ........
Uma das partes mais dolorosas foi saber que a "Sophia" teria que colocar uma traqueostomia ..
Ai você me pergunta oque é uma traquestomia ?
Ai eu te digo que no inicio nem eu sabia oque éra ..
Mais hojê significa:Traqueostomia é um procedimento cirúrgico no pescoço que estabelece um orifício artificial na traquéia, abaixo da laringe, indicado em emergências e nas intubações prolongadas....
Desde então tivemos que ver o melhor pra ela e isso éra o melhor no momento então ela faz a traqueostomia ,Como um meio para se obter uma melhor respiração.
Foi uma decisão muito dolorosa ,principalmente ,quando ela desceu para o centro cilúrgico .........
para realizar essa cilúrgia ,mais graças ao meu bom e maravilhoso deus .correu tudo perfeitamente como deus quis .
Ela foi sedada e subiu da cilúrgia acordada como se nada tivesse acontecido .Foi uma verdadeira satisfação pra nóis  e um verdadeiro milagre de fato .

Depois da primeira cilúrgia ela teve uma ótima recuperação ...

Logo tentaram treinar ela para se alimentar ,mas ela tinha medo ....

E por conta desse medo os médicos ficaram com um certo receio da sophia não conseguir se alimentar via oral ...e o alimento que ela ingeri-se ela bronco- aspirasse

Então optarão pela gastrostomia oque é gastrostomia ? Gastrostomia ou jejunostomia (enterostomia) é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar...

Foi outro procedimento muito doloroso .....

"O começo da batalha"

Desde então ai  só começo a grande e dificíl caminhada ...
Enfrentamos diversas coisas ,Saber que a sophia tinha nascido sem as orelinhas não foi o grande problema .
Os problemas começaram quando descobrimos que ela tinha uma fenda no céu da boca ...
caracteriza-se por uma fenda no palato ,Essa fenda impedi na maioria dos casos as crianças de obter uma respiração adequada .
Ai começaram as aflições ela teve que ser entubada ...........
Porque ela não aguentava ficar sem o oxigênio ....
Ficou ali na corda banda da vida tendo que enfrentar diversas etapas muito dolorosas de sua vida ..
E nós ali a "FAMILIA"sempre alí do seu lado dando o maxímo de amor que pudermos dar .
Realmente não foi uma tarefa facíl eu diria que foi uma das experiências mais duras que já tive que passar ...
Mais o meu amor que eu sentia por ela éra muito maior um amor que não se tinha dimensão de se explicar .....
Simplesmente que a amava muito.

"O amor e a vontade de viver "

Não esperávamos sua chegada ..

Chegou assim ,com a sua luz e seu grande amor ...

A sophia nasceu no dia 24 de junho de 2012 precisamente ás 3:20 da manhã 

Quando tivemos uma triste surpresa ,quando vemos certas coisas acontecendo com pessoas próximas ou até mesmo pela Tv ,jamais pensamos que aconteceria conosco .....

Até então nesse nascimento ocorreu a grande e triste surpresa ,ela nasceu sem as Orelinhas 

Isso foi um terrível golpe na familia .

Em saber que uma criança  um ser tão indefeso ,mal tinha acado de vir ao mundo e já estaria passando por um processo muito dificíl ......

E isso de fato éra só o começo de muitas lutas .